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Cifras de la Secretaría de Salud de Bogotá indican que entre 2016 y el primer semestre de 2025 se identifican 22.969 personas con enfermedades huérfanas en la ciudad, de las cuales 1.400 fueron en la primera mitad del año pasado.
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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, el Distrito compartió estos datos que revelan el panorama del diagnóstico en la capital.
De los casi 23.000 casos, 3.685 presentan algún tipo de discapacidad y 181 corresponden a población migrante. Las localidades con mayor proporción de registros son Suba (15,96 por ciento), Kennedy (11,67 por ciento) y Engativá (9,98 por ciento).
De acuerdo con la entidad, estas patologías son crónicamente debilitantes, graves y potencialmente mortales, con una prevalencia menor a 1 por cada 5.000 personas en Colombia.
Enfermedades huérfanas en Bogotá Foto:secretaria de salud
En el mundo se han identificado cerca de 7.000 de estas enfermedades, logrando establecer que el 80 por ciento de ellas es de origen genético. y otras asociadas a causas autoinmunes, congénitas, infecciosas o cánceres poco frecuentes.
Dentro de los principales tipos de enfermedades huérfanas en Bogotá están la displasia broncopulmonar, esclerosis múltiple, hipertensión arterial pulmonar idiopática, esclerosis lateral amiotrófica, microtia, fibrosis pulmonar idiopática, síndrome de Guillain Barré, enfermedad de Von Willebrand, esclerosis sistémica cutánea limitada, déficit congénito del factor VIII, entre otras.
La mayoría de pacientes son adultos, viejos y de la primera infancia. La mayor proporción son mujeres con un 56,3 por ciento de los casos, mientras que el 43,3 por ciento son hombres.
Enfermedades huérfanas en Bogotá Foto:secretaria de salud
“En ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, le recordamos a los bogotanos que el compromiso desde del Distrito es seguir trabajando para garantizar el acceso oportuno a diagnóstico y tratamiento, reducir barreras administrativas y fortalecer la articulación entre aseguradores y prestadores, para que las personas con enfermedades huérfanas puedan recibir una atención integral, continua y humanizada”, afirmó Linda Ariza, directora de Provisión de Servicios de Salud.
Una de las estrategias clave utilizadas por el Distrito ha sido el modelo de atención en salud MAS Bienestar, con el cual la Secretaría de Salud fortalece la Ruta Integral de Atención en Salud (RIAS) para las personas con riesgo o diagnóstico de enfermedades huérfanas.
A través de esto, se promueve una respuesta articulada entre los actores del sistema y acciones intersectoriales y comunitarias que permitan una atención integral y centrada en la persona.
Enfermedades huérfanas en Bogotá Foto:secretaria de salud
En concreto, se han desarrollado acciones de identificación, seguimiento y atención de las personas con enfermedades huérfanas, a través de estrategias de vigilancia en salud pública, búsqueda activa de casos e investigaciones epidemiológicas de campo.
Esto, dice la entidad, “permite identificar barreras en el acceso a servicios como consultas especializadas, entrega de medicamentos, continuidad en tratamientos, para gestionar soluciones de manera articulada con las EAPB y las IPS”.
NICOLÁS DÍAZ MALPICA
Redacción Bogotá
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