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Gael, un bebé de casi dos años de nacido, sufre de atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética rara, degenerativa y potencialmente mortal. Sus 22 meses de vida han transcurrido bajo tratamiento médico para sobrellevar sus afectaciones de salud.
En estos momentos, sus padres luchan no solo para salvar la vida de su hijo, sino también para acceder a una de las medicinas más caras del mundo. Se trata de una terapia génica Zolgensma que supera los dos millones de dólares por única aplicación.
Para Edwin y Mónica resulta complejo tener que repartir su tiempo entre terapias y tratamientos médicos. Foto:Cortesía padres de Gael.
Así podrás ayudar a la familia de Gael para cubrir su tratamiento médico.
Con el fin de recaudar fondos para pagar su tratamiento médico, este sábado, 21 de febrero se llevará a cabo un evento solidario en el Teatro Antonio Nariño de la Gobernación de Cundinamarca, en Bogotá.
“Como familia estamos haciendo todo lo que está en nuestras manos para darle la oportunidad de recibir el tratamiento (…) Cada día suma, cada voz que se levanta por él puede marcar la diferencia.“, sostuvo a este diario Edwin Puentes, padre de Gael.
Según conoció EL TIEMPO, Mónica Posada, madre de Gael, transcurrió un embarazo sin sobresaltos y el día de su nacimiento fue sin complicaciones. Sin embargo, cuando cumplió los cinco meses, se percataron de una reacción en su cuerpo que no consideraron algo normal.
“Gael no sostenía su cabeza, no giraba y tampoco se sentaba (…) los hitos de desarrollo no estaban”, dijo Edwin Puentes hace un tiempo.
Desde ese momento, empezaron a recorrer un camino de hospitales y seguimiento médico para determinar cuál era su diagnóstico y saber qué estaba sucediendo con la salud de Gael.
Cuando le realicen la prueba genética, lograron confirmar que Gael tenia atrofia muscular espinalcausada por una mutación en el gen SMNI, el responsable de producir proteína de supervivencia de la motoneurona (SMN). En este sentido, sus padres explicaron que sin dicha proteína, las neuronas motoras se mueren, lo que impide el movimiento muscular.
Mientras la enfermedad sigue avanzando, sus padres alzaron su voz una vez más para todas las personas que quieran ayudar en la recaudación de fondos para la medicina de Gael.
Gael en la preparación para recibir una dosis de Spinraza. Foto:Cortesía padres de Gael.
Apoyo para el tratamiento de Gael
Cada vuelta en el reloj es una hora menos de vida para Gael Puentes; son minutos que lo acercan a un límite clínico, pues ya cumple dos años sin haber recibido la terapia génica que podría salvarle la vida o detener el progreso de su enfermedad genética.
Por todo lo anterior, su familia invita a todas las personas en Bogotá para brindar cualquier ayuda que les permita estar más cerca de acceder a este costoso tratamiento.
El encuentro será este 21 de febrero, exactamente en Avenida El Dorado #51-53 y buscará concentrar “el mayor apoyo posible”.
Con la aplicación de la terapia conocida como Zolgensma, Gael podría tener la posibilidad de caminar, respirar sin ayuda y llevar una vida con mejores condiciones en su salud.
la campaña @TodosconGaelPuentes busca visibilizar que, aunque “el país no ha implementado este tratamiento, la vida de este bebé no puede esperar más“.
En la foto Gael junto a su hermano Martin y sus padres Mónica y Edwin. Foto:Cortesía de los padres de Gael.
El ingreso será mediante un aporte solidario en la entrada.
Es importante tener en cuenta que el evento contará con la participación de Kamilo Segura y Jorge Castro, exponentes de la música popular; The Puppets Worship, con un formato de títulos musicales para toda la familia; LITOman Clown Inspirador, con un espectáculo lleno de esperanza; Dj Pineapple Internacional y Prody-G Studios, representando el talento urbano. Artistas que se sumaron a esta causa para salvar la vida de Gael Puentes.
Apoyo para el tratamiento médico de Gael. Foto:Suministrada.
Luisa Fernanda Gutiérrez Henao
REDACCIÓN ÚLTIMAS NOTICIAS
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