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Ignacio Zarante era un médico al que no le gustaba atender pacientes. Por fortuna, reconoce, junto a un grupo de profesionales vinculados al Instituto de Genética Humana de la Pontificia Universidad Javeriana, al Hospital San Ignacio y funcionarios de la Secretaría de Salud de Bogotá, terminaron atendiendo a cientos de ellos ya sus familias. Ese ha sido por 20 años uno de los pilares clave en la reducción de la mortalidad infantil por defectos congénitos en Bogotá.
En los 90, la Secretaría de Salud de la capital redujo la mortalidad infantil de 25 a 15 por cada 1.000 nacidos vivos, aunque ese descenso se estancó en los 2000. Al analizar las causas —cuenta Zarante—, el grupo de investigación enlazado con el Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas, del que él hacía parte, descubrió que los fallecimientos ya no se debían principalmente a infecciones respiratorias o gastrointestinales ni a desnutrición, sino a defectos congénitos.
Premio a estrategia para reducir la mortalidad infantil en Bogotá. Foto:Instituto de Genética Humana. Universidad Javeriana
A partir de esta evidencia, en 2005 se implementó una estrategia de vigilancia epidemiológica, desarrollada inicialmente de forma artesanal en Bogotá y pionera en el país, que transformó la atención de estas condiciones y permitió seguir reduciendo la tasa de mortalidad hasta alcanzar hoy 7,1 por cada 1.000 nacidos vivos menores de 1 año —manteniéndose en un solo dígito durante casi una década— y 8,5 en menores de 5 años. El trabajo fue reconocido con el Premio Alejandro Ángel Escobar en Ciencias Exactas, Físicas y Naturales, por demostrar que la investigación puede alinearse con la salud pública, salvar vidas y replicarse.
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Pero antes de que el seguimiento fuera sistemático, Zarante y su equipo recorrieron la ciudad hospital por hospital, pidiendo —casi rogando— a los pediatras que llenaran una ficha de 140 variables, una tarea adicional en su ya extensa lista y que, además, no era obligatoria.
El proyecto funcionaba así: cuando nacía un niño con un defecto congénito, se diligenciaba la encuesta y luego se esperaba el nacimiento de otro niño del mismo sexo, sin malformaciones, para llenar la misma ficha, en lo que se conoce como un estudio de casos y controles. Luego, una enfermera iba dos veces por semana a recoger y entregar nuevos formularios. Las fichas llegaban al equipo, que digitaba los datos en Excel y calculaba la frecuencia de los casos.
El Instituto de Genética Humana se dedica a investigar en varios frentes. Foto:Universidad Javeriana
A partir de esos resultados preliminares, el equipo hizo publicaciones científicas. Encontraron, por ejemplo, que las mujeres que fuman tienen más riesgo de tener hijos con defectos congénitos; las que tienen diabetes también. Y entonces, un día, después de recorrer toda Bogotá, recibió una llamada: lo citaron al cuarto piso de la Secretaría de Salud con el interés de darle forma a esa ficha de papel para hacer algo más institucionalizado, aunque a nivel nacional no era requerido reportar un defecto congénito como evento de notificación obligatoria —como sí lo eran la malaria o el cólera, por ejemplo—.
El equipo del Instituto de Genética Humana parte del proyecto. Foto:Pontificia Universidad Javeriana
Así comenzó el trabajo conjunto para que no fueran solo datos de investigación, sino herramientas de monitoreo desde la salud pública. Esa alianza público-privada, explica el médico, ha sido la clave del éxito del programa: “Nunca firmamos un contrato, fue confianza. La secretaría nos ayudaba con la recolección de datos y nosotros hacíamos análisis”. Ese modelo de trabajo colaborativo se replicó; la Pontificia Universidad Javeriana de Cali se alineó para hacer lo mismo con la Secretaría de Salud de esa ciudad.
Esto no es solo ciencia. El impacto real ocurre cuando existe un programa integral, con equipos dedicados a pensar y actuar de manera coordinada. Eso salva vidas
ignacio zarantemedico genetista
“Nuestro método era difícil, pero implementamos estrategias. Una muy efectiva fue publicar un boletín con un ranking de hospitales, poniendo los que ‘mejor’ notificaban. Lo enviábamos a todos los gerentes. Aunque a muchos no les interesaba el tema propiamente, no querían aparecer al final de la lista, mejoraban los reportes y así se fue perfeccionando el método”, relata Zarante.
Luego de varios años, el Instituto Nacional de Salud (INS) concluyó que se trataba de un problema de salud pública importante e incorporó en el 2010 una ficha específica y obligatoria para registrar casos de malformaciones por defectos congénitos en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila). “Entonces, ya contábamos cuántos niños nacían con estos defectos, pero el siguiente paso era hacer algo, porque es muy triste contar niños muertos. Empezamos a ver cuáles eran las malformaciones que más niños mataban: las cardiopatías congénitas”, relata Zarante.
El reto de las cardiopatias
Las cardiopatías son el grupo de enfermedades congénitas que más afecta a los niños en Bogotá. Foto:iStock
Hoy, uno de cada cuatro niños que muere en Bogotá —tanto en menores de un 1 como en menores de 5— fallece por defectos congénitos, según las evaluaciones del equipo de Zarante.. Y aunque la mortalidad general se ha mantenido en un solo dígito durante casi una década, la proporción de muertes por causas congénitas ha aumentado.
Desde el Instituto de Genética Humana de la Javeriana han encontrado que las hipótesis que podrían explicar este fenómeno es que las mujeres que se reproducen están cada vez más en los extremos de edad: muy jóvenes o mayores de 35 años, así como que hay un aumento de enfermedades crónicas y de exposición a factores sociales de riesgo.
Tasa de mortalidad infantil en Bogotá menores de 1 año Foto:Saludata
“Ese patrón —agrega Zarante— se repite en toda América Latina. No es que los defectos congénitos sean nuevos, sino que ahora las causas infecciosas o nutricionales están mejor controladas, lo que es una buena señal, pero deja en evidencia un problema que requiere otro tipo de respuestas”.
Nos dimos cuenta de que se estaban muriendo niños con cardiopatías que no eran graves, por barreras de acceso al sistema de salud.
Ignacio Zarantemedico genetista
En 2022, el equipo comenzó a detectar fallas estructurales del sistema de salud que hacen difícil reducir la mortalidad infantil por defectos congénitos. Ese año ganaron un concurso de Minciencias que les permitió crear Delfos, un software para la captura y análisis de información sobre malformaciones congénitas. Gracias a él identificaron con precisión las enfermedades más graves —entre ellas, las cardiopatías— dentro de casi 250 tipos.
Con los mismos recursos desarrollaron un chatbot de WhatsApp para hacer seguimiento remoto a los recién nacidos y sus familias. Descubrieron que los principales obstáculos para la supervivencia no eran médicos, sino administrativos: “El papá se quedó sin trabajo y perdimos la afiliación a la EPS”, “no me autorizan el examen”, “fui al hospital y no me dieron la autorización”.
“De las 50 cardiopatías más frecuentes, algunas no se salvan ni en Estados Unidos ni en Inglaterra porque son demasiado graves. Un corazón izquierdo hipoplásico, por ejemplo, es prácticamente un corazón que no existe. La única opción sería un trasplante, así que la probabilidad de que ese niño muera es muy alta”, aclara Zarante.
Ignacio Zarante, director del Instituto de Genética Humana. Foto:Universidad Javeriana
Pero muchas otras sí tienen buenos pronósticos. “Hay tres grandes grupos —explica—. Uno, los que deben operarse al nacer, aunque son pocos. Otro, los que tienen una malformación leve que se corrige sola, como un pequeño hueco entre las aurículas. Y el tercer grupo, que corresponde a entre el 70 y el 80 por ciento, los que se envían a casa para que ganen peso antes de la cirugía”.
Ahí surge el verdadero reto. “Nos dimos cuenta de que se estaban muriendo niños con cardiopatías que no eran graves, por barreras de acceso al sistema de salud”, relata. El proceso suele repetirse: el cardiólogo diagnostica la malformación y pide controles cada quince días; la madre solicita la cita, pero se la dan para dentro de seis meses. “Ese niño queda desprotegido —explica— Nadie le dice a la mamá cómo hacerlo ganar peso, ni hay quien lo pese o acompaña el proceso. Esa labor de seguimiento es la que asumimos nosotros con la Secretaría de Salud”.
Aunque los recursos para mantener el seguimiento por WhatsApp se agotaron, el programa no se detuvo. Hoy, dos enfermeras de la Secretaría llaman una a una a las madres para continuar el monitoreo. De los cerca de 4.000 niños que nacen cada mes en Bogotá, unos 165 presentan un defecto congénito, es decir, uno de cada 25. Desde la notificación del caso, el equipo inicia el seguimiento, pero la capacidad es limitada: apenas pueden monitorear entre 80 y 100 niños que deben operarse en los primeros seis meses de vida.
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“Solo seguimos los casos más críticos —cuenta Zarante— Nos reunimos mensualmente con las enfermeras y decidimos a quién priorizar: una madre migrante, una adolescente de 14 años que fue víctima de abuso, una familia en situación de violencia, sin afiliación al sistema… Los demás quedan por fuera porque no hay más recursos. Hemos intentado trasladar el seguimiento a las EPS, pero con la crisis actual es casi imposible”.
Corazón Bogotá, el futuro del proyecto
Con el propósito de fortalecer el seguimiento y actuar, la Secretaría de Salud y la Universidad Javeriana impulsan el programa Corazón Bogotá, una estrategia que busca centralizar la atención de las malformaciones cardíacas y coordinar a los hospitales públicos y privados que integran la red neonatal de la ciudad. El objetivo es que el diagnóstico, el traslado, la cirugía y el seguimiento formen parte de un solo flujo de información.
Uno de los frentes más críticos es el diagnóstico prenatal. Actualmente, solo alrededor del 30 por ciento de las cardiopatías congénitas se detectan antes del nacimiento, mientras que en países desarrollados esa cifra supera el 60 o incluso el 70 por ciento. Detectarlas a tiempo permite programar el parto en hospitales con capacidad quirúrgica o definir una ruta clara de atención, lo que puede marcar la diferencia entre vivir o morir.
Instituto de Genética Humana U. Javeriana. Foto:Pontificia Universidad Javeriana
Pero en Bogotá, y en el país, se presenta un obstáculo administrativo: los hospitales que pueden operar el corazón de un recién nacido no son los mismos donde nacen los bebés.“Tenemos hospitales con salas de cirugía cardiovascular infantil, pero sin salas de parto (porque no son rentables); y clínicas donde nacen cientos de niños, pero que no tienen cómo atender una cardiopatía grave”, resume Zarante. Ese desajuste entre el nacimiento y la atención inmediata se traduce, en muchos casos, en muertes evitables.
El plan también contempla una propuesta de financiación inspirada en el modelo que se usó durante la pandemia: una “bolsa común” de recursos que garantiza la atención quirúrgica oportuna de todos los niños con cardiopatías, sin importar su EPS o el hospital donde nacieron. “Durante el covid-19 demostramos que el sistema podía coordinarse y responder como uno solo —dice Zarante— Esa lógica queremos aplicarla aquí: un niño con una cardiopatía grave no puede depender del azar administrativo”.
La estrategia incluye además un componente preventivo. “Hay defectos que pueden evitarse si la madre toma ácido fólico, cambia sus hábitos o recibe atención médica temprana, incluso antes del embarazo”, explica. Por eso, el equipo ha incorporado la preconcepción como eje en sus planos de educación sexual y reproductiva.
“Esto no es solo ciencia. El impacto real ocurre cuando existe un programa integral, con equipos dedicados a pensar y actuar de manera coordinada. Eso salva vidas”, concluye Zarante.
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