Colombia
Qué es el emicizumab, medicamento para tratar la hemofilia que no se le suministró al menor Kevin Acosta
El cese en la distribución de emicizumab, un medicamento crucial para quienes padecen hemofilia A, ha traído consecuencias devastadoras, como la muerte de Kevin Acosta, un niño de siete años que dejó de recibir esta medicación desde diciembre de 2025, según alertaron médicos y asociaciones.
Estas interrupciones ponen en grave peligro a muchos pacientes en Colombia, aumentando el riesgo de sufrir hemorragias críticas durante procedimientos comunes o accidentes.
Ahora puede seguirnos en Facebook y en nuestro WhatsApp Channel
Como mencionó el doctor Sergio Robledo, presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, más de 50 pacientes afiliados a la Nueva EPS y otras entidades actualmente intervenidas por el Gobierno han dejado de recibir su medicación desde diciembre de 2025.
El panorama descrito por Robledo no tiene antecedentes, ni siquiera desde los tiempos del antiguo Seguro Social, resultando en hospitalizaciones de emergencia a causa de hemorragias descontroladas.
El case de Kevin Acosta demostró que, a pesar de que el medicamento puede permanecer en el organismo durante hasta seis meses tras la última dosis, su suspensión lleva al paciente de regreso a su fenotipo hemorrágico original.
La probabilidad de sangrados espontáneos se incrementa considerablemente si no se implementa una terapia alternativa de inmediato, según la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y la National Bleeding Disorders Foundation de EE. UU.
El emicizumab es un anticuerpo monoclonal biespecífico, aprobado en Colombia para tratar preventivamente a pacientes con hemofilia A, una condición donde la sangre no coagula de forma adecuada por la falta del factor VIII. Esta proteína es esencial para la correcta cicatrización de heridas, y su deficiencia pone a quienes la sufren en un alto riesgo de hemorragias tras lesiones menores.
De acuerdo a descripciones de entidades médicas de EE. UU., España y la UE, el emicizumab funciona como un “puente artificial” entre las partes de la cascada de coagulación que están presentes, facilitando la formación de coágulos para reducir o evitar hemorragias.
Una de las ventajas de este medicamento es su duración prolongada, permitiendo minimizar la frecuencia de aplicación: puede administrarse semanalmente, cada dos semanas o cada 28 días, como en el caso de Kevin Acosta. A diferencia de las terapias intravenosas tradicionales, la aplicación subcutánea de emicizumab elimina la necesidad de localizar venas, mejorando así la adherencia al tratamiento.
El mayor riesgo identificado es que el cese del emicizumab reactiva en el paciente su predisposición original a las hemorragias. Las entidades consultadas afirman que esto incrementa la frecuencia de hemorragias espontáneas, a menos que se inicie otro método preventivo antes de que el efecto residual del medicamento se agote.
Los estudios clínicos han demostrado que gracias a este medicamento, muchos pacientes alcanzan anualmente un “estado de cero sangrados”, lo que representa un cambio radical en la calidad de vida y la longevidad de quienes sufren hemofilia severa. Sin esta cobertura médica, cualquier lesión —como en el caso de Kevin— puede resultar en episodios hemorrágicos mortales.
Hay un riesgo adicional si el paciente necesita tratamiento con concentrado de complejo protrombínico activado (aPCC) para tratar una hemorragia, mientras aún existe emicizumab en su organismo. Esta combinación puede traer complicaciones trombóticas severas, generando obstrucciones vasculares críticas.
Desde 2018, el emicizumab tiene aprobación nacional, y la Resolución 2808 de diciembre de 2022 lo incluyó formalmente en el Plan de Beneficios de Salud para hemofilia A severa, garantizando la cobertura en todas las concentraciones y formas farmacéuticas. Hasta finales de 2024, los pacientes recibían el tratamiento de manera regular en todas las EPS.
La muerte del niño, según el doctor Robledo, no fue causada por la falta de medicamento, sino por trámites administrativos y contractuales: “Un procedimiento burocrático interrumpió un tratamiento vital que los pacientes recibían con normalidad durante años.” Los afectados son usuarios de EPS intervenidas como Nueva EPS, donde al menos 40 pacientes han perdido el acceso al medicamento.
Datos recientes de la Cuenta de Alto Costo indican el empeoramiento de la crisis: solo en enero de 2025 se reportaron 389 casos nuevos de coagulopatías (incluida la Enfermedad de von Willebrand), representando un aumento del 14.08% respecto al año anterior. Los casos de hemofilia A crecieron un 43.86%, mientras que los de hemofilia B aumentaron un 31.25%.
La Nueva EPS, bajo supervisión de la Superintendencia Nacional de Salud desde abril de 2024, enfrenta problemas estructurales: dos años sin reportes económicos, acumulación de deudas millonarias y miles de quejas de usuarios —al menos 14.603 en un año, con 5.000 presentadas solo entre noviembre de 2025 y enero de 2026—.
Las cifras de la Defensoría del Pueblo indican que solo en enero se reportaron 1.100 casos en los primeros 20 días del mes, y en Manizales, más de 63 mil medicamentos están represados para pacientes de la Nueva EPS.
El doctor Robledo advierte que el mayor peligro sigue presente, ya que cualquier niño con hemofilia severa, sin acceso a este tratamiento, es vulnerable a sufrir consecuencias similares al caso de Kevin Acosta: “No queremos más incidentes de esta índole”.
“El tratamiento convencional consiste en inyectar el factor VIII, pero algunos pacientes desarrollan inhibidores que atacan esa proteína externa. El emicizumab reemplaza esa función y se administra subcutáneamente. De este modo, un paciente severo vive como si tuviera hemofilia leve”, explicó el presidente de Colhemofílicos.
La tragedia de Kevin y la de muchas familias no es un suceso aislado, sino el reflejo de una crisis administrativa con repercusiones directas en el acceso a medicamentos esenciales y el derecho a la vida de los pacientes más vulnerables.
