Liga Colombiana de Hemofílicos advirtió que hace 20 años no moría un paciente por falta de medicamentos

La muerte de Kevin Arley Acosta Pico, un niño de siete años diagnosticado con hemofilia A severa, ha conmocionado al país. Su situación fue señalada en redes sociales y por diversas organizaciones de salud debido a que estuvo dos meses sin recibir el medicamento necesario para su tratamiento.

Según la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), el niño no había recibido su medicación desde el 12 de diciembre de 2025. Estaba afiliado a la Nueva EPS (actualmente intervenida por la Superintendencia Nacional de Salud), pero no tenía una IPS asignada.

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La situación de Kevin se agravó el 8 de febrero de 2026, cuando fue llevado al Hospital San Antonio de Pitalito (Huila) tras sufrir una caída. El impacto le provocó un sangrado cerebral, y falleció el 13 de febrero.

El presidente Gustavo Petro se pronunció sobre el caso en el Consejo de Ministros del 16 de febrero, reconociendo que el menor estaba en grave riesgo de hemorragia por la falta del medicamento. No obstante, también mencionó que hubo fallas de prevención por parte de la familia del niño. “Si a un niño hemofílico no se le deja subir a la bicicleta, tiene menos riesgos”, expresó.

Sergio Robledo, presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, abordó las declaraciones del mandatario en una entrevista con Blu Radio. Según su análisis, la prevención adecuada para pacientes con hemofilia consiste en garantizar el acceso a los medicamentos necesarios para el tratamiento.

“La prevención adicional consiste en brindar ciertos cuidados, pero ya uno no puede evitar que un niño de siete años, jugando con sus amigos, se suba a una bicicleta, porque eso sería encerrarlo”, explicó el experto a la mencionada emisora.

Aclaró que, cuando un paciente con hemofilia cuenta con su tratamiento garantizado, los riesgos de hemorragia se reducen, permitiéndoles llevar una vida normal. Sin embargo, el caso de Kevin Acosta era diferente debido a las fallas del sistema de salud en garantizar el suministro del fármaco.

Según Robledo, su fallecimiento es alarmante: “Desde hace más de 20 años no hemos tenido muertes por falta de medicamentos”, resaltó.

Alertó que, al igual que Kevin, otros niños y adultos están luchando contra la Nueva EPS debido a las dificultades para recibir sus medicamentos. Desde diciembre de 2025, no les han estado suministrando lo que corresponde. Aseguró que, en años anteriores, a pesar de las fallas del sistema de salud, los pacientes recibían sus medicamentos sin problemas a través de programas de hemofilia.

La Sociedad Colombiana de Pediatría también emitió un comunicado sobre el caso de Kevin Acosta, rechazando que el menor no haya recibido su tratamiento de manera oportuna. Instaron a las autoridades a llevar a cabo las investigaciones pertinentes sobre la situación.

Asimismo, condenaron cualquier declaración que busque culpar a las familias de los pacientes en lugar de al Estado colombiano. “Rechazamos enérgicamente cualquier acusación que intente trasladar responsabilidades a las familias durante su dolor. La protección de la infancia es responsabilidad del Estado, del sistema de salud y de la sociedad en general. Ningún padre o madre debería experimentar la pérdida de un hijo mientras lucha por acceder a tratamientos que son un derecho fundamental”, afirmaron.