Muertes en pacientes con enfermedades raras crecieron abruptamente en el último trimestre: Fecoer pide plan de choque inmediato

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) ha señalado un aumento alarmante en el número de fallecimientos entre pacientes con enfermedades huérfanas, una tendencia atribuida a defectos persistentes en la atención y en el flujo de recursos del sistema de salud.

Los datos del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro) indican un incremento de 1.501 personas fallecidas entre enero y agosto de 2025 a 2.033 al finalizar el 28 de noviembre, lo que equivale a 532 muertes adicionales en solo tres meses.

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De acuerdo con Fecoer, el 40% de los pacientes que han fallecido estaban afiliados a EPS intervenidas por el Gobierno, incluida la Nueva EPS, que recibe la mayor cantidad de quejas por demoras, barreras y fallas en la prestación del servicio.

La federación ha indicado que persisten retrasos en los pagos, insuficiencia de recursos y dificultades para garantizar la continuidad de los tratamientos, lo que se manifiesta en interrupciones prolongadas, autorizaciones tardías y falta de medicamentos e insumos.

En una entrevista con Infobae Colombia, el director de Fecoer, Diego Gil, comentó que la cifra actual revela un aumento notable frente a la advertencia emitida en octubre en el Senado, y agregó que el número actual de muertes se traduce en un promedio de casi seis fallecimientos diarios entre esta población.

Gil destacó que los datos del Sispro no especifican la causa fundamental de la muerte y puntualizó que “la consulta no permite determinar si el fallecimiento se atribuye a la gravedad de la enfermedad o a problemas de acceso a servicios y tratamientos”, lo que dificulta el análisis detallado de la tendencia y reduce la capacidad de evaluación por parte de las organizaciones de pacientes. Por ello, la federación ha pedido al Gobierno que desagregue la información en función de variables como edad, género y tipo de servicio involucrado.

El análisis histórico también muestra un aumento constante. Gil señaló que entre 2020 y 2022, los fallecimientos fluctuaron entre 1.541 y 1.909 casos, pero que “a partir de 2023, ya no menos de 2.000 fallecimientos al año”. Para 2024, la cifra alcanzó 2.268 y en 2025, al corte de noviembre, ya supera los 2.000.

Fecoer ha declarado que las barreras históricas para la atención de esta población se han intensificado en los últimos años por el deterioro financiero del sistema. Según Gil, la crisis actual incluye tanto el desfinanciamiento como los retrasos en los giros de la Unidad de Pago por Capitación (UPC) y de los presupuestos máximos.

En sus palabras, “los recursos no están siendo enviados de forma oportuna”, lo que ha provocado interrupciones en tratamientos de dos, tres y hasta cuatro meses. La federación también ha documentado casos de personas que han estado casi un año sin recibir la medicación necesaria. “Cuando un tratamiento se interrumpe, incluso brevemente, pueden ocurrir daños irreparables y progresión de la enfermedad”, explicó el director de Fecoer, indicando que esto incrementa el riesgo de complicaciones severas y fallecimientos.

Otro aspecto consultado por este medio a Fecoer se relaciona con el papel de las EPS, especialmente las que están bajo intervención. Gil indicó que varias de las entidades encargadas de atender a esta población están bajo el control del Gobierno, lo que implica obligaciones directas del Ministerio de Salud y de la Superintendencia Nacional de Salud.

Según explicó, “estas entidades deben garantizar atención oportuna y de calidad”, pero aquellas que no están intervenidas también enfrentan limitaciones debido a la falta de recursos adecuados. Esto impacta toda la red, incluyendo proveedores, gestores farmacéuticos e instituciones que participan en la atención continua de esta población.

El director de Fecoer reiteró que la población con enfermedades raras goza de una protección especial bajo la Ley Estatutaria en Salud (Ley 1751 de 2015) y que las enfermedades raras son reconocidas como de interés estatal desde la Ley 1392 de 2010. Asimismo, recordó que Colombia se adhirió en mayo de 2025 a la resolución de enfermedades raras de la Asamblea Mundial de la Salud.

En este contexto, Diego Gil afirmó que “hay una violación al derecho fundamental a la salud” y solicitó al Gobierno un “plan de acción inmediato que asegure el envío de recursos suficientes y oportunos y cubra el déficit actual del sistema”, porque sostiene que la actual reforma a la salud no soluciona los problemas financieros y operativos que enfrentan los pacientes hoy en día.

Respecto a las recomendaciones para el próximo gobierno, Gil enfatizó que deben cumplirse las órdenes de la Corte Constitucional en relación con la suficiencia y oportunidad del financiamiento, y recordó que existe un documento oficial para guiar la política pública: el Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas Raras.

Según señaló a Infobae Colombia, “la hoja de ruta ya está establecida”, con vigencia hasta 2031 y metas relacionadas con la gestión del riesgo, atención integral, participación social, fortalecimiento del conocimiento y sostenibilidad.